Les maladies dégénératives : de quoi s’agit-il et comment y faire face ?

Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques… Les maladies dégénératives touchent de plus en plus de personnes, notamment âgées. Comment les reconnaître, y faire face, et aider un proche qui en est atteint ?

Qu'est-ce qu'une maladie dégénérative ? 

Une maladie dégénérative est une maladie : 

• chronique, c’est-à-dire qui évolue au fil du temps, et qui peut être contrôlée mais non guérie définitivement,
• qui entraîne la dégradation progressive d’un ou plusieurs organes.

Parmi ces pathologies, les plus répandues sont les maladies neurodégénératives, qui s’attaquent au système nerveux (cerveau, moelle épinière, nerfs périphériques).

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Quelle est la liste des maladies dégénératives ?

Les maladies dégénératives du cerveau 

• Maladie d'Alzheimer
• Démence fronto-temporale
• Maladie de Parkinson
• Maladie de Huntington
• Maladie à corps de Lewy
• Sclérose en plaques
• Ataxie cérébelleuse

Les maladies dégénératives des nerfs 

• Polynévrites
• Sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot)

Les maladies dégénératives des muscles

• Dystrophie musculaire de Duchenne 
• Dystrophie musculaire de Becker
• Dystrophie musculaire d'Emery-Dreyfuss 
• Dystrophie musculaire fascio-scapulo-humérale ou myopathie de Landouzy-Déjerine
• Myopathies des ceintures
• Maladie d'Emery-Dreifuss
• Dystrophie musculaire oropharyngée
• Dystrophie musculaire distale
• Myopathies mitochondriales

Les maladies dégénératives des os 

• Ostéoporose
• Maladie de Paget
• Dysplasie fibreuse des os

Les maladies dégénératives des poumons 

• Sarcoïdose
• Emphysème
• Fibroses pulmonaires

Les maladies dégénératives : quelles causes, et quels impacts ?

Les principales causes des maladies dégénératives

L’âge

Ces maladies sont assez fréquentes (près d’1,5 millions de personnes en France pour les maladies neurodégénératives), et leur prévalence augmente notamment avec l’âge : les deux plus répandues, les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, sont 3 à 4 fois plus fréquentes chez les plus de 80 ans que chez les plus de 65 ans. 

Le même phénomène s’observe pour la maladie de Charcot ou la maladie à corps de Lewy. 

La génétique

L’autre principal facteur de survenue d’une maladie dégénérative réside dans le capital génétique. La maladie de Huntington, et les maladies inflammatoires auto-immunes (dans lesquelles le système immunitaire attaque ses propres tissus, comme la sclérose en plaque) sont ainsi causées par des facteurs héréditaires.

L’environnement et le mode de vie

D’autres facteurs peuvent déclencher ou accélérer l’apparition d’une maladie dégénérative : 

• liés à l’hygiène de vie (alcoolisme, tabagisme…),
• liés à un problème médical (tumeur, accident vasculaire cérébral),
• liés à l’exposition à des toxines, des produits chimiques ou des virus.

Les symptômes : comment détecter une maladie dégénérative ?

Ces maladies sont compliquées à diagnostiquer, notamment dans les premiers temps. Les symptômes dépendent d’ailleurs du ou des organes touchés. Néanmoins, certains signes peuvent vous alerter si vous soupçonnez que vous (ou un proche) êtes atteint(e) d’une maladie dégénérative : 

• troubles cognitifs : raisonnements confus, émotions fluctuantes, relations interpersonnelles houleuses, problèmes de mémoire, altération du sens critique…
• troubles moteurs : tremblements au repos, rigidité musculaire, difficultés à effectuer certains mouvements, pertes d’équilibre, fourmillements dans les membres… 
• troubles comportementaux : insomnies, dépression, anxiété, problèmes alimentaires ou urinaires…

Peut-on prévenir l’apparition d’une maladie dégénérative ?

D’après Santé Publique France, certaines précautions permettraient de réduire le risque de survenue d’une maladie dégénérative, et à tout le moins d’en minimiser les impacts futurs : 

• la pratique d’une activité physique régulière,
• mais aussi d’activités intellectuelles stimulantes (culture, jeux, lecture…),
• une alimentation saine et équilibrée,
• une attention particulière aux facteurs de risque vasculaires (hypertension, diabète…),

Des maladies qui se traitent, mais ne se soignent pas

À ce jour, il n’existe pas de traitement médical permettant de guérir d’une maladie dégénérative. Mais les traitements médicaux (lorsqu’ils existent) permettent néanmoins d’en atténuer les symptômes, voire de ralentir l’évolution de ces maladies. 

C’est pourquoi il faut que le diagnostic soit posé au plus vite, pour que ces traitements soient le plus efficaces possibles.

Vivre avec une maladie dégénérative : comment faire face ?

Les maladies dégénératives : un impact très lourd pour les patients et leurs proches 

Plus elle progresse, plus une maladie dégénérative risque de causer : 

• une dégradation de la qualité de vie du patient, et par ricochet de ses proches,
• une invalidité ou une perte d’autonomie, rendant la personne de plus en plus dépendante de son proche aidant,
• in fine une hospitalisation ou l’entrée en institution médicalisée.

Adapter le domicile et le quotidien

Les maladies dégénératives sont une cause majeure d’invalidité et donc de dépendance. Avec la perte d’autonomie, il faut pouvoir assurer un environnement adapté et sûr à son proche, en prenant même un temps d’avance dans le cas de ces maladies, dont l’évolution peut être rapide.

Cela passe par : 

• des travaux d’adaptation du domicile (pour les difficultés à se repérer ou se déplacer),
• des dispositifs d’assistance et de télésurveillance pour les moments où vous vous absentez,
• le recours enfin à des services à domicile pour vous aider ou vous relayer.

Vivre avec la maladie

Face à l’inéluctable dégradation de son état de santé, une personne atteinte d’une maladie dégénérative va ressentir de l’anxiété, du stress, de la résignation, de la colère…. et dans certains cas de démence comme Alzheimer, une agressivité incontrôlable.

Pour autant, sortir, voir du monde, se consacrer à des activités plaisantes…. est bénéfique pour la santé mentale autant que physique.

Trouver du répit, et se faire aider

Un oreille attentive et amicale, des solutions pour s’occuper de votre proche et vous laisser souffler, des conseils et de l’information : dans le cas des maladies dégénératives, et en particulier d’Alzheimer, tout un réseau d’associations et de structures conseillent, aident, forment les aidants à faire face.

Choisir une solution d’hébergement

Lorsque le risque pour la santé de votre proche est trop important, ou que la responsabilité de s’en occuper devient trop lourde, c’est sans doute qu’il est temps de trouver un établissement permettant d’accueillir votre proche en toute sécurité.

Dans le cas des maladies dégénératives, 4 types d’unités (généralement installées au sein d’Ehpad) sont plus particulièrement outillées pour prendre en charge les malades : 

• les Pôles d’activités de soins adaptés (PASA) en accueil de jour et les unités Alzheimer (autrefois appelées Cantou) en hébergement permanent, pour les malades ne présentant pas de troubles trop prononcés du comportement ;
• Les Unités d’Hébergement Renforcé (UHR), pour les malades d’Alzheimer et troubles apparentés avec des troubles avérés du comportement ;
• Les unités de soins de longue durée (USLD) pour les personnes nécessitant une surveillance et des soins médicaux constants.