Vous ou l’un de vos proches est confronté à la maladie d’Alzheimer. Vous souhaitez obtenir des informations, de l’accompagnement, des aides pour mieux vivre au quotidien en présence de cette affection neurodégénérative ? Sachez qu’il existe différentes structures ou associations Alzheimer auprès desquelles se renseigner.
Priorité gouvernementale : le plan Alzheimer
Décrite en 1906 par le médecin, psychiatre et neurologue allemand Aloïs Alzheimer, la maladie qui porte désormais son nom est une pathologie qui touche près de 900 000 personnes en France. Enjeu de santé publique majeur, de nombreuses organisations et structures se sont spécialisées sur la maladie d’Alzheimer près d’un siècle après sa découverte. Ces structures Alzheimer s’organisent en lieux de diagnostic, en lieux d'information et de coordination, en solutions d’aides aux aidants, voire en unités spécialisées au sein d’établissements d'hébergement.
Les travaux du plan Alzheimer 2008-2012 ont notamment permis de créer un véritable parcours personnalisé pour chaque malade ou proche de malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement.
Se renseigner sur le diagnostic
Avant de s’adresser à une association ou à une structure Alzheimer pour obtenir des renseignements sur la prise en charge de la maladie et connaître les dispositifs d’aides existants, il est important de faire établir un diagnostic par le corps médical.
Le médecin généraliste est le premier praticien à même de vous renseigner sur la maladie d’Alzheimer et de vous diriger si nécessaire vers une consultation mémoire : un lieu pour aider les patients et leur entourage. C’est une consultation médicale effectuée par un spécialiste (neurologue, gériatre, ou psychiatre), au cours de laquelle sont évalués les troubles éventuels de la mémoire et des fonctions cognitives. Il s’agit du premier niveau du dispositif de diagnostic et de prise en charge de la maladie d’Alzheimer. C’est à ce stade que l’aidant familial sera aussi informé et guidé dans les demandes d’aides sociales ou de prise en charge et soutenu psychologiquement face aux conséquences de la maladie.
L’association France Alzheimer, un organisme reconnu
Seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique, France Alzheimer dispose d’une forte présence sur toute la France (106 associations locales), et mobilise un important personnel qualifié (6 400 aidants familiaux formés). Cette union d’associations dédiée à la maladie d’Alzheimer est un accueil permanent d’écoute, d’information et d’orientation pour les malades et leurs proches.
Consultez le site francealzheimer.org, véritable mine d’informations pour comprendre la maladie, vivre avec elle, être aidé, suivre les avancées de la recherche scientifique et soutenir la cause.
Utilisez la plateforme téléphonique Allo France Alzheimer au 0 811 112 112 (coût d’un appel local).
La MAIA
MAIA ou "Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soin dans le champ de l’Autonomie" est un dispositif destiné à coordonner, sur un territoire donné, tous les acteurs engagés dans l’accompagnement des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés grâce à l’intégration des services d’aide et de soins. La MAIA conduit tous ces acteurs à mettre en commun leurs outils et moyens d’action pour apporter une réponse harmonisée, complète et adaptée aux besoins de la personne âgée. Les principaux enjeux sont :
- de simplifier le parcours de soins et d'aides des personnes âgées qui mobilise de nombreux professionnels de disciplines différentes (secteur social, médico-social et sanitaire) ;
- de permettre la prise en charge des situations complexes par un professionnel formé et dédié : le gestionnaire de cas ;
- de favoriser le maintien à domicile.
La Maia est portée par des acteurs locaux. Il est conseillé de se rapprocher du Centre local d’information et de Coordination de votre département (CLIC) ou du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville.
Désormais, les Maia sont intégrées à des dispositifs de coordination d’aide et de soins complets appelés les DAC (Dispositif d’Accès à la Coordination).
Bénéficier de l’expérience d’aidants
Plusieurs dispositifs permettent d’offrir aux aidants de malades d’Alzheimer, du temps libre ainsi que des plateformes d’accompagnement et d’échanges (Café des aidants, groupes de parole…).
