Alzheimer, Parkinson, maladie à corps de Lewy : à elles trois, ces pathologies neurodégénératives toucheraient plus d’1,5 million de Français. Des maladies neurologiques évolutives, dont les symptômes peuvent impacter fortement les patients et leurs aidants. Parmi les signes visibles de ces maladies, les troubles du comportement, des phases d’agitation surviennent fréquemment, laissant les aidants démunis. Conseils pour y faire face.
Des troubles différents selon les maladies.
Les différentes maladies neurodégénératives entraînent toute une palette de symptômes, de troubles comportementaux, dont certains sont propres à une pathologie donnée. On retrouve des comportements agressifs chez certaines personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy ou Alzheimer, mais pas chez les malades de Parkinson par exemple.
Les malades d’Alzheimer peuvent aussi poser des questions répétitives, rester fixé sur une idée, ou alors faire preuve d’un comportement désinhibé (vulgarité, impudeur…).
Surviennent aussi fréquemment des phénomènes de déambulation et d’errance.
Les malades à corps de Lewy font très souvent l’expérience d’hallucinations visuelles, parfois auditives ou olfactives : 80 % d’entre eux en sont victimes.
Autre syndrome très fréquent de la pathologie, le syndrome de Capgras, ou syndrome des sosies. Le malade est persuadé que les personnes de son entourage ne sont plus elles-mêmes, et ont été remplacées par des sosies leur ressemblant parfaitement.
Peu de troubles du comportement sont associés à la maladie de Parkinson, à part des troubles du sommeil : le malade « vit ses rêves », son sommeil est très mouvementé.
En revanche, les traitements antiparkinsoniens peuvent dérégler leur capacité à contrôler leurs impulsions. S’en suivent des comportements extrêmement problématiques : addiction au jeu, achats compulsifs, hyperactivité sexuelle, troubles du comportement alimentaire…
Savoir réagir face aux troubles et conserver une posture adaptée.
Premier conseil, qui vaut dans toutes les situations : face à un comportement difficile de son proche, se rappeler que c’est la maladie qui parle, que la personne ne se comporte pas ainsi volontairement.
Il est essentiel, autant que possible, de garder son calme, d’adopter une posture apaisée, notamment face à de l’agressivité.
Face aux comportements difficiles, « la confrontation n’est généralement pas la bonne solution », indique le docteur Emmanuel Cognat (Centre de neurologie cognitive de l’hôpital Lariboisière) : mieux vaut alors se retirer ou faire diversion.
« Il ne faut pas réagir à chaud, garder son calme et prendre de la distance », acquiesce Philippe de Linares, fondateur et président de l’association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL). « Les malades sont très anxieux et hypersensibles. Si on arrive à garder son calme, à rester apaisé, souriant, cela suffit souvent à apaiser le malade. »
Le docteur Cognat préconise aussi d’aborder le sujet avec le médecin : une adaptation du traitement peut être à envisager.
Des clefs pour chaque type de trouble.
Vérifier tout d’abord qu’il n’y a pas une cause physique au trouble, en posant la question à la personne désorientée, doucement, bien en face, avec le sourire : peut-être qu’elle a faim, soif, qu’elle est dérangée par un bruit, une envie pressante… Traiter la cause fera disparaître le trouble du comportement.
Sinon, différentes postures et techniques peuvent être utilisées, selon le type de trouble. En gardant à l’esprit qu’il n’existe pas de recette miracle, que « La bonne réponse, c'est celle qui apaise », comme l’écrit Colette Roumanoff dans son livre Le bonheur plus fort que l'oubli.
En cas d’agressivité
Plutôt que de s’opposer à une personne désorientée agressive, mieux vaut faire diversion, orienter la personne vers une autre idée. Pour ce faire, il est conseillé de la regarder dans les yeux, de lui parler calmement d’une chose qu’elle aime, d’un souvenir joyeux. Il est aussi possible de lui présenter des objets familiers – des boutons et des rubans pour une ancienne couturière, par exemple – ou encore de lui amener son animal de compagnie à caresser.
Autre option, solliciter sa mémoire procédurale, lui faire faire ces gestes appris et réappris comme cuisiner (éplucher, mélanger), chanter, danser, enrouler une pelote…
En cas de question à répétition
Inutile de s’épuiser en répondant sans cesse à la même question : elle reviendra de toutes façons. Les questions répétitives traduisent un sentiment de stress, d’angoisse. Il est donc plus efficace d’identifier la cause de cette anxiété. Il peut être utile, aussi, de bien structurer les journées du malade avec une routine quotidienne qui contribuera à l’apaiser.
En cas de refus, d’opposition
Encore une fois, la contrainte n’est pas la solution. Si la personne refuse de faire sa toilette par exemple, mieux vaut l’écouter pour essayer de comprendre pourquoi. L’aidant pourra ensuite lui rappeler pourquoi l’acte en question est nécessaire (se sentir bien, recevoir une visite, sortir...) et si le refus se confirme, l’accepter et proposer si possible de le refaire un peu plus tard. Le fait de se sentir compris, écouté va rassurer le malade et donc l’apaiser.
En cas de déambulation
Au Québec, les équipes de la maison Carpe Diem ont pris le parti de laisser les personnes qui le souhaitent aller se promener à leur guise, quitte à les accompagner ou les suivre de loin. Faciliter la déambulation plutôt que l’empêcher en somme.
La déambulation peut traduire l’ennui : pour la prévenir, l’aidant gagnera à proposer des activités plaisantes et adaptées. De même, une ambiance douce et chaleureuse peut donner envie de se poser.
En cas de sommeil très agité
Certains malades de Parkinson ou à corps de Lewy connaissent un sommeil très agité, avec des mouvements brusques et de grande ampleur. Un phénomène qui conduit nombre de conjoints à faire chambre à part. Il peut être opportun, aussi, de sécuriser la chambre à coucher du malade, d’ôter les objets qui pourraient se casser ou le blesser.
En cas d’hallucination, de délire
Ces manifestations de la maladie sont particulièrement déconcertantes. Mais l’aidant ne doit pas chercher à « rétablir la vérité ». Il peut indiquer au malade qu’il ne voit pas la même chose que lui, le rassurer et changer de conversation. Il peut aussi lui proposer une boisson, une collation…
Dans le cas du syndrome des sosies enfin, la personne perçue comme un sosie par le malade a tout intérêt à quitter la pièce, à se faire remplacer par un autre aidant le temps que la fausse perception s’estompe.
Aider… et se faire aider.
Les associations de malades et de familles organisent régulièrement des formations, des temps d’échange sur ces sujets : des ressources précieuses pour les aidants.
Des aidants qui peuvent aussi solliciter l’avis de professionnels, pour des conseils adaptés à leur situation, comme le médecin, l’équipe spécialisée Alzheimer, un baluchonneur, les professionnels de l’accueil de jour…
Car il est indispensable de parler de ces difficultés, de se faire aider. Certaines situations sont particulièrement difficiles : il ne faut pas rester seul (en cas de violence intrafamiliale notamment) et s’offrir des temps pour souffler.
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