Assistance aux aidants familiaux Alzheimer : les dispositifs de soutien destinés à agir pour Alzheimer

Les aidants familiaux Alzheimer jouent un rôle important dans la prise en charge des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. De nombreux dispositifs ont été mis en place afin de faciliter leur action. Quelle assistance est apportée aux aidants dans le cadre de leur activité ? Quelles sont les aides destinées aux aidants familiaux Alzheimer ?   

Rappel : qui sont les aidants familiaux Alzheimer ? 

Les aidants familiaux Alzheimer accompagnent au quotidien un proche (parent, conjoint, frère, sœur…) atteint de la maladie d’Alzheimer, à titre non professionnel. Cette maladie neurodégénérative qui touche 900 000 personnes* en France, nécessite une attention et des soins particuliers. Elle modifie profondément le quotidien des aidants et les amènent à adapter leur rythme de vie afin de venir en aide à leur proche de manière efficace, que ce soit pour les démarches administratives, les activités domestiques, les soins d’hygiène, l’accompagnement social…

Un aidant Alzheimer soutient généralement seul son proche mais il peut intervenir en plus d’un ou de plusieurs professionnels, comme un auxiliaire de vie, une aide à domicile, une infirmière, un aidant professionnel ou un travailleur social. Cependant, même lorsqu’une tierce personne apporte une assistance aux aidants Alzheimer, il n’est pas rare que ces derniers soient exposés à un épuisement moral ou voient leur santé physique se dégrader en raison des efforts conséquents fournis chaque jour et de la solitude qu’engendre leur action. C’est pour cette raison que des dispositifs d’aide aux aidants ont été mis en place pour venir en aide aux aidants Alzheimer.

Quels dispositifs d’assistance pour les aidants Alzheimer ?

Différentes solutions permettent une assistance des aidants Alzheimer :

• Des formations pour mieux appréhender le rôle d’aidant (non professionnel) au quotidien : l’association France Alzheimer, ainsi que d’autres associations en région proposent des formations aux aidants familiaux Alzheimer. Animées par des psychologues, des professionnels de santé et/ou des aidants, ces formations permettent d’apprendre les bonnes pratiques, de découvrir les attitudes et les comportements à adopter face au proche malade ou les différentes manières de communiquer et de maintenir une bonne relation avec la personne aidée
   
• La mise en place de structures de répit : les structures de répit ont pour objectif de soulager les aidants familiaux Alzheimer en prenant en charge leur proche malade et en leur permettant de disposer de temps libres. Ces structures de répit existent sous plusieurs formes comme l’accueil de jour, l’hébergement temporaire, la venue d’une aide à domicile, l’aide au maintien de la vie social du malade et de l’aidant, le conseil, l’inscription à des séjours vacances pour la personne malade et/ou l’aidant, l’organisation d’activités communes pour renforcer la relation aidant-aidé, des activités pour la personne malade, etc.
   
• Des permanences téléphoniques permettant d’obtenir des conseils, des informations ou de bénéficier d’un soutien psychologique.
   
• La création de groupes de paroles, l’organisation de conférences-débats et de réunions d’informations thématiques propices au partage de nouvelles pratiques, d’expériences et de difficultés liées au travail d’aidant Alzheimer sont également d’excellentes opportunités de mieux vivre son statut d’aidant familial Alzheimer.
   
• La participation à des forums en ligne permet d’échanger avec d’autres aidants.
   
• Les visites de convivialité : assurées par des bénévoles, elles permettent aux aidants de ne pas rester socialement isolés.

L’association France Alzheimer, seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique, joue  un grand rôle dans l’accompagnement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ainsi que de leur famille. Elle dispose d’un réseau de 106 antennes locales disséminées sur l’ensemble du territoire et de 6 400 aidants familiaux formés.

Le site CNSA recense à l’aide d’une carte de France tous les acteurs, structures, associations et organismes capables d’aider les aidants familiaux.

aidant naturels ou aidants familiaux, quelle définition, quel statut juridique ?

Aides financières et congés : des dispositifs d’aide complémentaires pour les aidants Alzheimer

Les aidants Alzheimer peuvent également bénéficier d’aides financières et de congés avec leur proche.

Les aides financières

Les personnes dépendantes souffrant de la maladie d’Alzheimer, éligibles à l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) peuvent employer leur aidant familial et le rémunérer grâce à cette allocation. Ce dispositif peut être intéressant lorsqu’un aidant Alzheimer n’est plus en mesure d’exercer une activité professionnelle en raison de l’aide apportée à son proche malade. Il est tout à fait possible de régler un aidant au moyen de CESU (Chèque Emploi Services Universel). Le montant de l'APA à domicile est égal au montant de la fraction du plan d'aide que vous utilisez, auquel on soustrait une certaine somme restant à votre charge. Son montant ne peut pas dépasser un montant mensuel maximum variable en fonction du groupe  iso-ressources (Gir) de rattachement.

La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur en 2016 reconnaît à l’aidant un droit au répit, c’est-à-dire le droit lors de la prise en charge d’une personne fragilisée par la maladie, l’âge ou le handicap, de prendre du temps pour lui.

Les personnes concernées par ce droit au répit sont les aidants s’occupant de personnes bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) qui assurent une présence ou une aide indispensable de soutien à domicile de leur proche et qui ne peuvent pas être remplacés par un membre de leur entourage.

Ceux-ci peuvent ainsi se voir allouer une enveloppe d’un montant de 499,70 euros chaque année par personne aidée afin de financer l’accueil de l’aidé (accueil de jour, accompagnement à domicile, séjours de vacances) durant le temps de répit de l’aidant. La loi prévoit également la mise en place d’un dispositif d’urgence en cas d’hospitalisation de l’aidant afin de prendre en charge temporairement la personne aidée au-delà des montants et des plafonds des plans d’aide. Le montant maximum de la majoration est de 992,77 €.

Le congé de soutien familial

Le congé de proche aidant ou congé de soutien familial permet de cesser son activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche handicapé ou présentant une perte d’autonomie importante. Ce congé de 3 mois maximum est renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de  la carrière.  

Ce congé peut constituer une solution lorsque l’état du proche malade nécessite plus de soins ou lorsqu’il est nécessaire de disposer de temps pour trouver une structure d’accueil adaptée, comme un Ehpad disposant d’une unité Alzheimer.

Le congé de solidarité familiale, d’une durée maximale de 3 mois renouvelable une fois, permet également de prendre soin d’un proche malade dont le pronostic vital est engagé.

*Dossier Inserm – juillet 2014