En complément des traitements médicaux qui ciblent la maladie elle-même (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie…) les soins de support visent à améliorer la qualité de vie des patients, pendant et après les traitements. Nutrition, soutien psychologique, traitement de la douleur : zoom sur les soins de support.
En France, on estime à 3,8 millions le nombre de personnes ayant été atteinte d’un cancer au cours de leur vie. Outre les traitements, parfois lourds, que ces malades suivent ou ont suivi, le cancer occasionne d’importants impacts (physiques comme la fatigue ou douleurs chroniques, mais aussi psychologiques) : ce sont ces impacts que visent à minimiser ce qu’on appelle les soins de support.
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Qu’appelle-t-on les soins de support ?
Traduit de l’anglais “supportive care”, les soins de support désignent l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie. On les dispense en complément des traitements qui ciblent spécifiquement le cancer : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie et autres thérapies ciblées.
À quoi servent les soins de support ?
L’objectif premier des soins de support est d’assurer la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades dans toutes ses dimensions (physique, psychologique et sociale).
Ils visent à faire face aux conséquences de la maladie et des traitements.
La liste officielle des 9 soins de support
Ces 9 soins, considérés comme indispensables, composent le « panier des soins de support », remboursé (totalement ou en partie) par l’Assurance Maladie :
- prise en charge de la douleur (hypno-analgésie et analgésie intrathécale),
- prise en charge diététique et nutritionnelle,
- prise en charge psychologique,
- prise en charge sociale, familiale et professionnelle,
- activité physique,
- préservation de la fertilité,
- prise en charge des troubles de la sexualité,
- conseils d’hygiène de vie,
- soutien psychologique des proches et des aidants.
Les 4 premiers constituent des soins “socles” (qui concernent tous les malades sans distinction), et les 5 derniers des soins de support “complémentaires”, dispensés en fonction des besoins du patient.
Malades et aidants : comment bénéficier des soins de support ?
Souvent évoqués à la suite du diagnostic dans le cadre du PPS (programme personnalisé de soins), les soins de support peuvent s’organiser :
- dans l’hôpital où se déroulent les traitements du cancer,
- dans un centre de lutte contre le cancer,
- ou encore auprès de professionnels qui exercent en libéral ou en structures dédiées.
Ils n’ont pas vocation à s’arrêter lorsque les traitements anti-cancer proprement dits sont terminés, et peuvent donc aussi être demandés des mois après la fin du traitement.
Des soins de support définis selon les besoins du malade
Comme la palette des soins de support est large, c’est en fonction des souhaits et besoins du malade que l’équipe médicale les proposera.
Pour cela, les professionnels de santé se basent sur un autoquestionnaire, rempli par le malade (avec si besoin l’aide de ses proches), et portant sur de questions :
- de nutrition
- d’exercice physique
- de fatigue
- de douleur
- d’état psychologique
- etc.
BON À SAVOIR :
Les autoquestionnaires pour les soins de support
Il existe 2 autoquestionnaires, l’un donné durant les traitements, l’autre sur la phase d’après-cancer, que vous pouvez télécharger pour le transmettre à votre médecin traitant :
- Le questionnaire durant la phase de traitements
- Le questionnaire d’après-cancer
Des fortes inégalités dans l’accès aux soins de support
Bien qu’ils soient reconnus comme indispensables au bien-être et à la santé des malades, les soins de support sont encore trop peu répandus, comme l’a révélé une enquête de la Ligue nationale contre le cancer :
- 24% des personnes n’ont jamais été orientées vers un soin de support depuis le début de leur parcours
- parmi celles à qui ces soins de support ont bien été proposés, 19% y ont renoncé (pour des raisons financières ou d’accessibilité géographique),
- enfin, 53% de celles qui en ont bénéficié ont ressenti un manque de coordination entre les différents professionnels qui les accompagnent.
Dans les régions où l’offre médicale est moins riche, et parmi les populations moins diplômées et moins informées, les soins de support restent donc difficiles d’accès.
BON À SAVOIR :
Les Espaces Ligue, des lieux pour s’informer et accéder aux soins
La Ligue nationale contre le cancer a déployé sur le territoire plus 300 espaces visant notamment à informer et faciliter l’accès aux soins de support.
Voir la carte des Espaces Ligue
