Certains proches et aidants de personnes atteintes de maladies incurables ou en fin de vie éprouvent les émotions et les symptômes du deuil avant que le décès ne survienne : on parle alors de deuil anticipé. Une période difficile à ne pas prendre à la légère.
C’est quoi, un deuil anticipé ?
Les proches de personnes malades, dont le pronostic vital est engagé à court ou à long terme, peuvent traverser un deuil anticipé. Ils ressentent alors des émotions caractéristiques d’un deuil, qui surviennent habituellement après le décès, et pour certains avec la même intensité :
- un épuisement physique et moral,
- des symptômes physiques (nausées, douleurs, troubles du sommeil…).
Ce deuil par anticipation peut durer des semaines, des mois, parfois des années.
Deuil anticipé : les circonstances les plus fréquentes
Les proches peuvent entrer dans cette phase particulière de deuil dès :
- l’annonce d’une maladie grave comme un cancer,
- le constat d’un vieillissement avancé,
- la survenue d’une perte d’autonomie sévère…
- bref, tout événement qui souligne la finitude de la personne concernée.
Deuil anticipé, deuil blanc : quelles différences ?
Le deuil blanc est une forme de deuil anticipé, mais il concerne spécifiquement les proches de personnes atteintes de maladies neurodégénératives, comme la maladie d’Alzheimer. La personne malade, au gré de l’évolution de la pathologie, semble s’éloigner, disparaître peu à peu… et ses proches doivent faire le deuil de celle qu’elle était « avant ».
La relation antérieure n’existe plus, cependant, les aidants et la personne malade peuvent tisser de nouveaux liens : contrairement au deuil conventionnel, le deuil blanc, pas plus que le deuil anticipé, ne marque une fin. La vie, et les nombreuses possibilités qu’elle offre, sont toujours là au moment où l’aidant vit cette forme singulière de deuil.
Maladies neurodégénératives
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Vécus & ressentis
Des ressentis propres au deuil anticipé…
Certains process psychiques et émotions sont propres au deuil anticipé, comme :
- la peur de se retrouver seul(e),
- l’inquiétude pour la personne en fin de vie
- l’envie impérieuse d’accomplir avec elle tout ce qu’on n’a pu faire avant.
… et les émotions d’un « vrai » deuil…
L’aidant(e) peut aussi ressentir de la tristesse, de la colère, du déni, du désarroi, de l’anxiété… bref, toute une palette d’émotions difficiles et déconcertantes, similaires à celles que l’on traverse après un décès.
Un vécu propre à chacun(e)
Ces émotions peuvent survenir dans n’importe quel ordre, et sont propres à chacun : contrairement aux idées reçues, il n’existe pas de cheminement tout fait, d’« étapes du deuil » incontournables.
« Le deuil est un processus personnel qui se déroule différemment selon les personnes, la culture, les circonstances », rappelle le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. C’est tout aussi vrai pour le deuil anticipé.
Faire face au deuil anticipé
Cependant, la toute fin de vie est particulièrement exigeante, d’un point de vue émotionnel. Il peut être nécessaire de se faire aider, par des proches, des associations ou des professionnels, dès lors qu’on en ressent le besoin. En particulier pour les aidants les plus proches de la personne malade, qui pourraient s’épuiser rapidement.
Podcasts, livres : pour prendre conscience, s’informer et comprendre
Premier pas pour vivre ce deuil de la meilleure façon possible, en prendre conscience. Tous ces ressentis sont normaux, et les exprimer permet généralement d’aller mieux.
Pour s’informer, on conseille par exemple, le podcast Mortel, dans lequel l'autrice Taous Merakchi explore la question du deuil avec l’éclairage du docteur Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute (épisode 4).
Il existe aussi de nombreux ouvrages pour comprendre, expliquer, y compris aux enfants :
- Saule, aux éditions Pour penser, à partir de 4 ans,
- le célèbre Oscar et la dame rose, à partir de 8/10 ans,
- Quelques minutes après minuit (chez Gallimard Jeunesse), à partir de 10 ans.
Pour les adultes, Faire le deuil de soi de Nicolas Menet raconte le cheminement de l’auteur, décédé en 2023, à 44 ans, d’un glioblastome (cancer du cerveau).
Associations et soutiens professionnels : pour l’écoute
Il existe des associations dont la mission est d’accompagner les personnes endeuillées : elles peuvent être d’un grand soutien.
Les aidants peuvent ainsi contacter :
- la Fédération européenne vivre son deuil (06 15 14 28 31),
- l’association Empreintes (01 42 38 08 08).
D’autres préféreront un soutien professionnel, en prenant contact avec un psychologue ou en abordant le sujet avec leur médecin traitant.
Pour aller plus loin : Aidant familial : quels dispositifs de soutien ?
Renouer avec son proche
Enfin, il peut être salutaire de profiter de cette période qui précède le décès pour se réconcilier avec son proche, résoudre des conflits pour pouvoir se quitter plus sereinement le moment venu.
Dans tous les cas, il est essentiel de prendre soin de soi, d’adopter une bonne hygiène de vie pour mieux faire face.
Bon à savoir
Les conjoints, ascendants, descendants, frères, sœurs et personnes de confiance d’un malade en fin de vie peuvent demander un congé de solidarité familiale s’ils sont salariés. D’une durée de trois mois renouvelables une fois (sauf dispositions conventionnelles plus favorables), il n’est pas rémunéré.
En savoir plus
* Etude Silver Alliance/Simplifia, octobre 2024
